Il 14 dicembre 2017 è stata approvata in via definitiva la legge 22 dicembre 2017 n. 219, (pubblicata il 16 gennaio 2018 in GU 22.12.2017 n. 219) recante le “Norme in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento”. La legge, entrata in vigore il 31 gennaio 2018, disciplina espressamente all’articolo 4 le c.d. Disposizioni Anticipate di Trattamento (“DAT”).

Si tratta di disposizioni, redatte per iscritto da soggetti maggiorenni e capaci di intendere e di volere, mediante le quali il disponente esprime anticipatamente le proprie volontà, convinzioni e preferenze, rispetto a trattamenti sanitari (ivi inclusi nutrizione e idratazione artificiali) cui desidera essere sottoposto in previsione di una sopraggiunta perdita irreversibile della propria capacità di intendere e di volere.

Alla base delle DAT vi è il diritto, previsto dall’articolo 1 della Legge 219/2017, al c.d. “consenso informato” della persona interessata. Il principio del consenso informato «implica il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informato in modo completo, aggiornato e comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefìci ed ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell’accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi». Il consenso informato – che può essere documentato in forma scritta, mediante videoregistrazioni o attraverso altri dispositivi che consentano alle persone affette da disabilità di comunicare – viene accluso alla cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico. Tale consenso prestato può essere in qualsiasi momento revocato con le medesime modalità. Il medico è tenuto a rispettare le volontà espresse dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o rinunciare al medesimo senza incorrere in responsabilità civile o penale.

Il consenso informato del disponente pare presupposto necessario per rilascio delle DAT. Solo una volta acquisite da parte del disponente adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle proprie scelte, sarà infatti possibile per il medesimo esprimere le volontà rispetto al proprio “fine vita”. È inoltre possibile – ma non obbligatorio – indicare una persona di fiducia (il “fiduciario”) che ne faccia le veci e che lo rappresenti nelle relazioni con il medico. Le DAT vincolano il medico che è tenuto a rispettarne il contenuto. Tuttavia, le DAT possono essere in tutto o in parte disattese dal medico stesso, in accordo con il fiduciario, qualora esse appaiano palesemente incongrue ovvero sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione e in grado di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita.

Quanto alle modalità di redazione delle DAT, l’articolo 4 prevede che possono essere espresse:

  • per atto pubblico o scrittura privata autenticata dal notaio,
  • per scrittura privata consegnata personalmente dal disponente all’Ufficio dello Stato Civile del comune di residenza del disponente, che provvederà all’annotazione su apposito registro (ove istituito) ovvero consegnate dal disponente alle strutture sanitarie (qualora siano state adottate da parte delle Regioni modalità telematiche di gestione della cartella clinica o sia stato istituito il fascicolo sanitario elettronico, nonché regolamentata la raccolta di copia delle DAT e il loro inserimento nella banca dati);
  • ove le condizioni del disponente non lo consentano, le DAT potranno essere espresse mediante registrazione video o con altri dispositivi che consentano alla persona affetta da disabilità di comunicare.

È prevista la possibilità per l’interessato di aggiornare, rinnovare e revocare le DAT in qualsiasi momento.

 

Ancorchè la forma notarile per la redazione delle DAT non sia obbligatoriamente prevista dalla legge, esistono una serie di vantaggi connessi alla disposizioni anticipate di trattamento rilasciate avanti a notaio di propria fiducia. Tali vantaggi sono esemplificativamente riconducibili:

  • alla verifica dei requisiti richiesti dalla legge in capo al disponente per poter validamente redigere la DAT e in capo al fiduciario per poter accettare il relativo incarico (e, quindi, capacità di intendere e volere e maggiore età);
  • alla verifica dell’effettivo ricevimento del “consenso informato” da parte del disponente quale presupposto per una valida redazione della DAT,
  • alla conservazione della DAT secondo modalità idonee a garantirne l’esigenza di custodia e di riservatezza; e
  • alle modalità per conferire la necessaria pubblicità alle DAT e renderle conoscibili ai soggetti che saranno chiamati a darne attuazione (strutture sanitarie).

Sotto il primo profilo, è necessario che il disponente sia maggiorenne e capace di intendere e di volere. Vista la necessità di attuazione certa ed immediata delle DAT, è essenziale che l’accertamento della capacità sia affidata ad un soggetto naturalmente deputato ad appurare l’effettiva esistenza di tale capacità. Le strutture periferiche degli Uffici dello Stato Civile, cui potranno essere consegnate le DAT, non sono destinatari del compito di compiere tale tipo di indagine, mentre rientra a pieno titolo tra quelle normalmente svolte dal notaio nell’esercizio delle proprie funzioni. Il medesimo accertamento circa la sussistenza della capacità di intendere e di volere è richiesto anche con riferimento alla nomina del fiduciario.

Sotto il secondo profilo, la legge impone che il disponente abbia preventivamente acquisito dal proprio medico adeguate informazioni in merito alle conseguenze connesse alla propria disposizione anticipata di trattamento. Anche in questo caso, il notaio svolge un ruolo centrale nell’accertamento dell’effettiva sussistenza del consenso informato in capo al disponente.

Un aspetto di notevole importanza riguarda la conservazione delle DAT. L’articolo 4, infatti, dispone l’obbligo di annotamento nei registri comunali o regionali dello Stato Civile – ove istituito – solo per le DAT redatte sotto forma di scrittura privata semplice. Non è invece prevista l’annotazione in alcun registro per le DAT consegnate dal disponente alle strutture sanitarie. In quest’ultimo caso, il disponente sarà libero di decidere se lasciarne copia ovvero indicare dove la DAT potrà essere reperita. È quindi concreto il rischio di possibile smarrimento della DAT. Tale potenziale ostacolo è in radice superato ove la DAT venga redatta in forma di atto notarile. La legge notarile impone infatti al notaio la conservazioni degli atti dallo stesso ricevuti, sia negoziali che non.

La funzione di depositario connaturata al ruolo del notaio diventa fondamentale nella conservazione delle DAT che potranno al notaio essere affidate e dallo stesso custodite.

Infine, non del tutto lineari sembrano le modalità di pubblicità da attribuire alle DAT, al fine metterne a conoscenza i soggetti deputati alla loro attuazione in tempo utile. La legge prevede per ora solo l’istituzione di registri su base regionale (e non nazionale), rendendo difficoltoso per le strutture sanitarie situate in regioni diverse da quella di residenza del paziente (dove lo stesso potrebbe eventualmente trovarsi a ricevere cure mediche anche in via di urgenza) accedere alle DAT. Ancora una volta, il ruolo del notaio diventa di centrale importanza per la pubblicità che verrebbe data alle DAT da quest’ultimo ricevute. Ciò grazie al registro nazionale digitale in corso di attuazione da parte del Consiglio Nazionale del Notariato, che sarà accessibile e consultabile da tutte le strutture sanitarie sul territorio.

È bene infine precisare che le DAT sono esenti dall’obbligo di registrazione, dall’imposta di bollo e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto o tassa.